2009年01月30日

今日もゴロゴロです。

 今日も体調はあまりよくないです。前回の入院前のように、少し食べただけで腹部膨満感がすごくて、長いこと治まりません。お昼におにぎり一個で苦しくて。

 で、ずっとごろんごろんしています。実は明日は友達と夜遊び(映画のレイトショー^^)に出かける予定なので、ある程度は入院準備を進めなきゃなのに。

。・。・。・。・。・。・。・。・。・

 今回一番不安なのはやはりシスプラチンのことです。

 とにかく抗がん剤最強の吐き気とか。強い腎毒性とか。ネットで調べても、激しい副作用で知られる、みたいなことばかり書いてあります。

 で、病院でも主治医と薬剤師さんに聞いてきました。今回は、水腎症があるので低容量でやるしかない、しかしその分副作用は弱い、とのことで、吐き気止めの前処置も不要な人が多いくらいなんだそうです。

 私、無治療になるのは絶対イヤです。でも正直、がんと全面戦争を仕掛ける力が(今は)ありません。だから私にはこの低用量療法があっている気がします。

 シスプラチンと同系統の薬でカルボプラチンがあります。これは効き目も似ていて、シスプラチンより副作用が弱いんだそうです。腎毒性も弱いので、腎臓に問題があってもたくさん使える。私にとってどうしても使ってみたい薬です。でも、胃がんには保険適応がない。子宮がんの友達はタキソールと併用で使っています。でも私は使えない。なぜ??

 新薬のドラッグラグ(海外で新薬が発売されてから日本で発売されるまでの時間差。平均4年だって…)問題がありますが、日本で既に承認された薬の、適応するがん種をもっと広げてもらえないものでしょうか。私たちにとっては今日明日の命の問題なのです。

。・。・。・。・。・。・。・。・。・。・

 さて〜準備しなきゃですね〜。またまた大荷物になりそうだ〜。

 弟に車で送ってもらえることになりましたが、病室の収納スペースも限られていることですし、なるべく少なめに…。

 しかし最近は電化製品が増えてしまって。携帯電話、iPodやウォークマン、ゲーム機とか、他にもいろいろ。その充電器がまた重くて嵩張るんですよね〜。もう今回はDSライトは持っていかんとこ。

 副作用がきついかも知れないから、テレビ見るくらいしか出来ないかなと思っています。
 
posted by よぎょ at 21:14| 大阪 ☔| Comment(26) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
よぎょさん
お薬が効いてくれますように。
副作用軽い事祈っています。
Posted by 桂 at 2009年01月30日 21:21
桂さんこんばんは〜。
ありがとうございます。
がんばります!
Posted by よぎょ at 2009年01月30日 21:35
入院生活では、音楽聴いて、お笑い見て副作用をまぎらわせることが出来ればいいのだけれど。
前向きなよぎょさんを見習って、何事にも前進で行動しようと思います。戦友で有りたいと思っています。
Posted by ピョン at 2009年01月30日 21:43
よぎょさん、こんばんは〜。
少しずつ気持ちが整理されてきたようで、よかったなと思ってます。
人間って(よぎょさんって)強いな。
生きる!!生きたい!!と思う力は、どんな薬より強くもっとも大事なことだと思います。
しんどいけど、頑張ろうね、よぎょさん。
私たち、応援してるから!

低容量の抗がん剤治療は、がんと共存しながらしぶとく生きていくのに最適だと思います。
実際、効果が出ているケース、報告されてますものね。
ただ治療効果を、早い段階で定期的にチエックして頂くことは絶対必要だと思う。
効果の判定をして、続けるべきか、別の治療に切り替えるかを、時期を逃さず行って欲しいな。
少なくとも、1ヶ月に1度は絶対に!
(保険では、1ヶ月に1回しか適応ないんですよね。でも、私は心配な時、月2回してもらったこと何度もあるのよ。)
自分の身体が一番大事、少し我が儘言ってもいいよ。
・・ん??これは我が儘じゃないね。
そう、当然の主張はしてね。
Posted by ぽわん at 2009年01月30日 22:16
こんばんは
明日の夜遊びの為に今夜入院準備がんばってね☆

やっぱり副作用の事を考えると心配ですよね
私はシズプラチンとエトポシドという抗がん剤を併用で受けました
主治医からは特に量については説明はなかったので
多くもなく、少なくもない標準的な量だったと思います
量の違いや副作用の出方も個人差もあるので私の場合ですが…

1クール目の副作用はよぎょさんが調べてご存知のような激しい吐き気で約1週間は頭を動かす事もできませんでした
水分も全く口から取る事ができませんでした
ただこの状態は主治医も「大変だね〜」と気の毒がるほど人より強かったようです
2クール目は病院食以外は少しは口にできました
食べたいと思ったものは食べた後でも吐かないんです
3クール目は刺激のある濃い味のものなら食べられました、食べた後も嘔吐はなくずいぶん楽に治療ができました
治療前には吐き気止めの注射、頓服として水無しでも飲める吐き気止め「ナゼア」をもらって飲みました
腎機能障害は出ませんでした
治療中は24時間点滴を入れて流していました

個人差は本当に大きいようです
よぎょさんも回を重ねるたびに副作用が楽になっていけばいいな

シスプラチンが保険適応なのにカルボプラチンは違うってなんで?必要ならば使える、そうなってほしいけど
なんにしても患者自身が動かないといけないんでしょうね…なんだかな、です

長くなってすいません
Posted by 花ハナ at 2009年01月30日 23:06
ピョンさんこんばんは〜。
どこの病院もそうなのかも知れませんが、あのベッド本当に台みたいなんですよ…。テレビや音楽で気を紛らわせます。
がんばる人はみんな戦友ですよ^^。

Posted by よぎょ at 2009年01月31日 01:28
ぽわんさんこんばんは〜。
気持ちの方はね、少しずつ落ち着きつつあります。
でも体調が良くなくて…。

シスプラチンの低用量療法は、ネットで調べてみると、結構期待が持てそうです。
副作用が軽いから、長く治療が続けられるそうですね。
完治は無理なので、普通に生活できる時間をどれだけ長く延ばせるかがこれからの目標なので、低用量療法は私に合っているんじゃないかと期待しています。

腫瘍マーカーって一ヶ月に一回二種類までなんでしょう?前の大学病院が融通利かせて、CEAとCA19―9の他にSPAN-1を調べてくれなければ私には目安になるマーカーがないところでした。

これが効かなかったら人工肛門にしてカンプトしかないかなあ…。
Posted by よぎょ at 2009年01月31日 01:45
花ハナさんこんばんは〜。
やはりシスプラチン激しくきつかったみたいですね…。
私が使っていた抗がん剤では吐き気は起きなかったので(TS-1の下痢の時、一度吐いたら吐き癖がついたのか、それ以来時々吐くようになっちゃったけど)、それが一番怖いのです。
でも薬剤師さんは、この量では問題ないですよ〜みたいにおっしゃってました。

3クールされたんですか。その間ずっと入院ですか?3週間の入院なのかな?
普通化学療法って回を重ねるごとに薬が蓄積して副作用が強くなると聞いていましたが、私もタキソールは回を重ねるごとに楽になってきました。不思議ですね。

新薬と違って、他のがんで承認されているのだから、安全性の面で一定のクリアがされているのだと思うのですが、なんで私は使えないのか、使えそうな薬が目の前にあるのに…。
そう、患者が動くのがいちばんいいのだとがん関係の講演会で聞きました。新聞に投書するのがいいのかな〜とか思いつつ出来てません。

詳しい情報ありがとうございます。経験者のお話は本当に参考になります。
また教えてくださいね!!!
Posted by よぎょ at 2009年01月31日 01:54
こんばんは
今日、国立がんセンターで基礎研究をしている方々に、マウスの静脈への注射のやり方を講習しに行ってきました。
抗がん剤の効果を動物の実験系で評価したいそうで。
間接の間接の間接的ぐらいですけれども、こうして良い治療法の開発のお手伝いをこれからもできたらと思っています。
動物への注射の腕は、人間のお医者さんよりだいぶ上回っていて、自分も結構やるもんだと思いました。まぁ、マウスは20gとか25gとかしかないんで、人とは全然違いますね。
今日も遅くなってしまいました。
おやすみなさい
Posted by ぎゃば at 2009年01月31日 02:42
ぽわんさんの
≪低容量の抗がん剤治療は、がんと共存しながらしぶとく生きていくのに最適≫
そして世魚さんが≪この治療法を期待している≫こと
きっと、これが最適なんだと思えて励まされました
(私が励まされるというのも変なのですが(^^ゞ)

病院のベッド、もう少し柔らかかったらよいのに。
持込の機器が少しでも入院生活に潤い与えてくれますように!
Posted by 美香しゃん at 2009年01月31日 06:30
よぎょさん、おはよう♪

こっちの空はひさしぶりに青空が雲間から顔をのぞかせています。
やっぱり雨の日より、晴れた日のほうが気分がいいような気がします。

新薬のドラッグラグについてはわたしも多少知識がありましたが、既に認可されたものでも部位のよって抗がん剤の保険適用があるものとないものがある、とのことは全く知りませんでした。

よぎょさんの治療が副作用も含めていろいろうまくいきますように。
今夜のおでかけが楽しめますように。

Posted by ジンコ at 2009年01月31日 10:01
よぎょさん、お久しぶりです。
エンシュアの話題の時にコメントさせていただきましたnekomiです。
その後もよぎょさんの様子を拝見させていただいておりました。
お腹がゆるくても元気にお出かけになっているよぎょさん、尊敬です!
私は下痢がひどくて外に出るのがとても不安で・・。

今回、治療変更となるんですね。
副作用が少ないこと、お薬が効くことをお祈りしています。
Posted by nekomi at 2009年01月31日 13:38
ぎゃばさんこんにちは〜。
そうやって地道な努力で薬の開発は行われているのですね。
本当に研究者の方や製薬会社の方Drの方々など、感謝感謝です。

私の血管もかなり細いといわれるんですが、マウスの血管の太さとは比較にならないんでしょうね〜。
Posted by よぎょ at 2009年01月31日 13:43
美香しゃんさんこんにちは〜。
もう、何が何でもがん細胞をやっつけてやる、そのためなら何にでも耐え抜く!とは言えません。
QOLを保ちながら、できるだけ長く普通に暮らすためにはこの治療法はアリなのかなって思っています。

どこの病院もそうなのかなあ?
とにかく、入院と聞くとあの固いベッドの感触を思い出します…。
Posted by よぎょ at 2009年01月31日 13:46
ジンコさんこんにちは〜。
今はこちらは雨は降っていないようですが、暗い曇り空です。

そうなんですよ、抗がん剤の承認はがん種ごとにされているので、例えば最近乳がんで承認されたTS-1ははじめ胃がんで先に承認された薬ですよね。
胃がんの抗がん剤は少ないので、腸のがんとか、同じ消化器がんの薬が使えたらいいのに、って思います。
がんはひとりひとり違うのだし、効くかもしれないものは試したいです。
今の医療制度、おかしなところばっかり。命がかかっているのだから、本当に悔しいです。
Posted by よぎょ at 2009年01月31日 13:52
nekomiさんこんにちは〜。
おひさしぶりです♪
おなかゆるゆるでも出来るだけ出かけるようにしています。映画を見るときは前でもいいから出やすい席にしてくださいって頼みます。
頭の中にはトイレマップがインプットされてますし^^。
団体旅行は難しくなってきましたけどね…。

治療変更です。
がんばります!
Posted by よぎょ at 2009年01月31日 14:02
こんにちは〜^^
新たな挑戦がはじまるんですね。
応援してます。
低濃度抗がん剤はよさそうですね。
副作用がすくなさそうでw
でもそれをやってるとこはマーカーのチェックを
頻繁にしてたりとか種類もいろいろ見てるみたいで、それで量の調整をしたり薬を変えたり(保険適応外も)してるみたいです。
よぎょさんのせんせがセンスのいい人ならいいな〜
Posted by ヨシ at 2009年01月31日 14:44
ヨシさんこんにちは〜。
新しい治療を始める時はいつもドキドキです。

今の病院、どうかなあ。そんなきめ細かい対応してくれるのかしらん。
保険の範囲内の治療しかしないとは言われています。

入院日が迫っていますが頑張ります。
Posted by よぎょ at 2009年01月31日 15:16
よぎょさん今晩は。
もうお出かけしてると思います。
新しい治療がよぎょさんに、効果がありますように
心から祈っています^・^
(気のきいた言葉が見つかりません・・・ごめんなさい)
Posted by れんばあ at 2009年01月31日 18:04
れんばあさんこんばんわ〜。
ハイもう出掛けてます。電車の中です^^。
ありがとうございます。
頑張ります。
Posted by よぎょ at 2009年01月31日 18:19
夜遊びに繰り出せているんですね。
よかったわ。
楽しんで☆
Posted by YASUKO at 2009年01月31日 19:49
よぎょさん、こんばんは。
新しいお薬にかわるんですね。
低用量療法でガンと共存というのは、最も新しい治療の一つで、これからも増えていきそうですね。
たまたま体力的な問題で低用量の治療になったけど、
それがまだ一般には行われていない最新治療なのだから、幸先はいいですよ〜
一発大逆転を目指しましょう!

私も数日前にこの『ガンと共存』の治療法を目にして、
自分にもこれがいいかも?と考えていたところです。
千葉大学の教授が研究されているそうですが、
大阪では無いのかなぁ…
ガンだってね、頑張りすぎて宿主がダメになっちゃったら、
自分たちも終わりなのに…それじゃぁ自爆テロみたいなもんですよね。
もちろん、なくなるのが一番ですが、大人しくしてて
天寿を全うさせてくれるなら、共存したって全然構わないのに…

ゼローダの1クール目が終わりましたが、今までの抗がん剤
(と言ってもCEしか知りませんが)と違い、驚くほど副作用が
ありません。手足症候群が少しあるくらいです。
韓国ではすでに胃がんにもゼローダが適用されているんですよね。
日本でも早く適用されればいいのに…って心から思います。
私たち患者にとって選択肢は多いにこしたことはありません。
承認に向けて少しは動いているようなので、一刻も早く
承認されることを願っています。
治験を行っている病院もあると思うので、私も少し
調べてみますね〜

☆PCがまだ不調なので携帯からコメしてます。
読みにくかったらごめんなさいね。
Posted by poco at 2009年01月31日 21:34
はじめまして。
いつもお笑いに対する姿勢に共感しています。

シスプラチン経験者です。
ベプシドも併用しました。
私の場合はシスプラチンは90gでした。
体重の割合ではMAXの量らしいです。
吐き気は2日目の夜から必ずやってきました。
一番ひどかったのは最終6クールでしたが
ワースト2の吐き気は1クール目でした。
緊張感も関係あるらしいです。

どうせ吐くから吐くのが楽そうなものを食べてました。
ゼリーとか果物とか。
冷たいものは食べれました。
匂いに敏感になって困りました。
吐き気止めは点滴もあるし、錠剤もありますよ。
ここぞとばかりに追加しました。
しかし吐くときは吐きます。

シスプラチンはご存知のように腎毒性が高いというので
流し(と称する利尿剤入り生理食塩水の点滴)が4日間続きました。
これがうっとおしかったです。

10gならとにかくさーっと入れて
さーっと流す感じだと思います。

シスは「抗がん剤」の代表選手みたいなもんですから、はっきり言ってかなりキツイです。
だから、かなり効きますよ。

月並みな言い方ですが、がんばってください。



そして、お笑いネタ
楽しみにしています。
Posted by 都島 at 2009年01月31日 23:11
pocoさんこんばんは〜。
ガツンとやっつけられればいいのですが、副作用で先に参ってしまったり続けられなければどうにもならないので、低容量で長く治療を続ける、というのは期待できます。
とっても怖かったシスプラチンの副作用が少なくて済むというのが私にはとてもほっとしています。
状態が悪くなってくると、きつい副作用に耐える力が心身ともになくなってきますから。

がん細胞もね、多少の不便は我慢するから(限度はありますよ!)命まではとらないで欲しいですよね。

そう、ゼローダね…。
ハーセプチンとかアドリアシンとかアバスチンとか胃がんにも効果がありそうな薬がいくつもあるのに、試すことが出来ないのはつらいです。
医療費高騰の問題があるからなんでしょうが、命がかかっていることをちゃんと理解して、適応の幅を広げて欲しいです。国にも当事者の身になって考えて欲しいなあ。
Posted by よぎょ at 2009年02月01日 02:40
YASUKOさんこんばんは〜。
夜遊びしてきましたよ。
深夜の帰宅です^^。
レイトショーなんて初めてでした。
Posted by よぎょ at 2009年02月01日 02:41
都島さんこんばんは〜。
はじめまして。ようこそです。

お笑いの趣味あいますか?
私いつも好きなように書いていますが^^;。

シスプラチンの吐き気は点滴翌日かららしいですね。吐き気って精神的なもののあるから、緊張感があると強くなるのかも知れませんね。
私も、吐くかも?と思うだけで吐き気を感じたりするので、なるべくリラックスするようにします。

入院中は病院の食事をとらざるを得ないので、食べられるかなあ。冷蔵庫ないですしね…。通院になったらゼリーとか用意するようにします。

点滴に長時間つながれてるのもつらいですよね…

いろいろ教えてくださりありがとうございます。
また教えてくださいね。
Posted by よぎょ at 2009年02月01日 02:47
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